La Genèse : Théa

Préambule

Je suis Stéphanie TISSIER, je réside en Provence dont je suis native (née à la Clinique Provençale, ça ne peut s'inventer !).

Ma famille est cosmopolite, mes grands-mères notamment étaient quelques peu rock'n'roll voire avant-gardistes : divorces, familles recomposées, mariages mixtes, etc... Bref, mes mamies dès l'après 2de guerre mondiale ont bousculé les codes de l'époque et nous ont plongé, nous les générations alors à venir dans des situations courantes aujourd'hui ! L'avantage est que j'ai de la famille en Lorraine, dans le Var, sur Paris, Lyon, en Suisse, en Belgique, en Israël, à la Réunion, etc. donc déjà un peu dans la différence, tout du moins, dans la non convention familiale dès mon enfance ! Ce qui a contribué, sans le savoir à me préparer à une vie, comment dirais-je ? Marginale, complexe, bizarre...

Mes grands-mères nous ont préparé à vivre avec la maladie et le handicap. L'une atteinte d'un Alzheimer avancé est décédée d'un cancer des os et l'autre a fait un AVC qui l'a privé de la parole, l'a rendu aphasique et épileptique. Elle en est décédée après 20 ans de combat !

J'ai deux enfants extraordinaires, bon oui peut être ne suis-je pas très objective sur ce coup pour autant l'histoire de ma fille (la cadette) nous fait vivre à tous des moments EXTRAORDNAIRES !

Des moments, mais tellement improbables, hors du communs, cauchemardesques, burlesques, immondes, violents, venus de nulle part, intergalactiques, que sais-je encore ? Qu'en réalité la Charte n'est qu'une conséquence, que le résultat de tous ces moments vécus, observés, lus.

Pour autant pour en connaître son exacte origine je me dois de vous faire part de l'histoire « fantastique » de Théa ma fille, une Princesse Elf !

Voici un focus sur certaines périodes de son histoire que je vous retranscris telle une narratrice et non comme maman car en définitive nous sommes des millions à vivre ces moments et je suis certaine que dans ce focus beaucoup se reconnaîtront !

Dernier point, vous ne trouverez pas dans ces pages les situations les plus abjectes, douloureuses que nous avons vécues car l'objet de cette narration reste Pourquoi, Comment Une Charte sur le Handicap !

Chapitre 1 - La naissance de Théa et les années crèches

Théa est née le 11/06 à 11h06 dans la chambre 106 ! Avec une telle date de naissance ses parents savaient qu'elle aurait un destin hors du commun, ils s'imaginaient une future Marie Curie ! Dans l'absolue ils n'étaient pas si éloignés de sa destinée Théa sera un mystère pour la science ! Tout n'est qu'une question d'angle, en définitive !

Théa est une merveilleuse poupée pour autant elle pleure beaucoup et sa maman s'inquiète. Lui est successivement diagnostiqué un torticolis congénital, une Reflux Gastrique Œsophagien (RGO), une Intolérance à la Protéine de Lait de Vache (IPLV), et quelques autres « petits » tracas pouvant expliquer ses pleurs et son retard psychomoteur !

A 5 mois Théa, ne tient pas sa tête, elle est hypotonique avec une hypertonie axiale, elle commence son adaptation à la crèche, ils sont inquiets ! Le médecin de la PMI convoque sa maman et lui évoque la neuropédiatrie, des bouées dans lesquelles sont placés les bébés hypotoniques. Un charabia aussi incompréhensible qu'effrayant pour sa maman !

Elle voit son médecin, pour lui expliquer ce rendez-vous préoccupant et incompréhensible, ni une ni deux le médecin ne cherche plus il lui obtient en moins de 24h un rendez-vous avec une neuropédiatre ! Le 17 novembre 2005 leur vie basculera à jamais !

Alors que cette neuropédiatre allait dire aux parents que cette petite fille était un bébé flémouille, Théa a des myoclonies des yeux et des épaules (vous savez c'est comme le hoquet mais au niveau des yeux et des épaules) et là tout chavire !

Gentiment il est expliqué aux parents que ceci est inquiétant, que leur bébé est hospitalisé en urgence et tout en douceur, l'air de rien une infirmière arrive et branche la fillette à un tas d'appareils tous plus effrayants les uns que les autres. Une épilepsie est suspectée !

Théa reçoit une charge de Kaneuron (un antiépileptique), elle s'endort, à son réveil alors qu'elle est toujours sous Kaneuron, myoclonies ! Là 2 internes, un pédiatre et le chef de service de néonatologie passent des appels incessants au chef de service de l'IRM pour une IRM en urgence du cerveau de ce bébé !

Ils suspectent une tumeur au cerveau ! Les parents qui ont compris la gravité, et ce qui se joue pour leur enfant sont effondrés !

Théa passe en urgence cette IRM et RIEN, son cerveau est dit « normal », OUF ! Mais qu'a-t-elle ? Et là commence la série d'examens, analyses dans tous les sens toujours en cours actuellement  ! Théa est un véritable mystère scientifique et médical !

Dès cet instant la maman de Théa sait qu'elle s'engage, ainsi que sa famille, malgré elle dans un marathon, un marathon dont on ne connait ni la fin ni l'issue, et surtout sans entraînement !

Théa est donc non diagnostiquée, considérée comme seule cas au monde dans sa pathologie inconnue. Elle est mise dans la jolie case polyhandicap ! Les années passant elle est dans la super case polyhandicap, atypique et hyperactive ! Le comble !

Théa a une chance incroyable à la crèche, elle est acceptée, choyée par tous malgré sa différence ! Directrice, Educatrices, Enfants, Parents tous sont présents l'encouragent, la stimulent, soutiennent la famille dans les moments difficiles qu'ils traversent ! Théa est différente et alors c'est une enfant avant tout, « nous nous adaptons » explique le personnel bienveillant de la crèche aux parents.

Quatre années dans ce lieu magique et extraordinaire pour cette enfant. Un lieu où règne un amour inconditionnel et sans faille pour cette petite fille extraordinaire !

Théa participe à toutes les activités : cuisine, poney, sorties, ateliers créatifs, spectacles, etc... Les éducatrices décident que Théa s'alimentera à la cuillère. Durant presque 2 années avec une patience incroyable, elle propose à Théa systématiquement son repas et son goûter ainsi.

Et petit à petit les résultats sont là ! Théa fini par accepter que la cuillère présentée devant sa bouche n'est pas son ennemie ! Depuis tout le monde s'accorde à dire qu'il vaut mieux la voir en photo que de l'avoir à sa table !

Durant 4 ans, des petits progrès pour le commun des mortels mais des pas de géants pour elle ! Théa passe de poupée de chiffon à enfant plus tonique, elle tient sa tête, elle se déplace avec son motilo (= un trotteur adapté), elle tente la position 4 pattes, elle tente la position assise, elle est d'une curiosité redoutable et ces fous rires retentissent dans toute la crèche provocant un fou rire généralisé !

Bien entendu, Théa est suivie par des thérapeutes, ses parents l'accompagnent partout en France dès que sa maman entend parler de méthodes, thérapies complémentaires qui pourraient l'aider !

A 90% ses prises en charges sont financées par ses parents car en France thérapies complémentaires ou pas si ce n'est pas considéré comme remboursable par la sécurité sociale, il vous est répondu que ceci est du luxe !

Ainsi, ses parents apprennent avec stupeur et à leurs dépens que bon nombre de matériels c'est du luxe en France ! Par exemple le matériel adapté pour l'hygiène, le bain, la douche, c'est du LUXE !

Suite à ses prises en charges hors convention comment dire, les parents de Théa se sont vus remerciés du CAMSP. Sa maman, et son papa mais celui-ci mesurant 1.92 m et rugbyman aucun membre du CAMSP n'a osé lui dire quoique ce soit en face ! Une pratique courante, les mamans sont très souvent les cibles préférées ! Sa maman, donc, est considérée comme une maman maltraitante, dans le déni oui car selon eux Théa ne sera capable de rien et le mieux que les parents aient à faire dixit un médecin : « vous devriez placer votre fille dans un institut (en internat) et reprendre une vie normale ! ». Mais bien sûr, vous ne savez pas ce qu'à cette enfant et vous prévalez de son non potentiel !? Sa maman immensément blessée par de telles paroles propose au médecin spécialiste en neurologie : « On peut aussi l'enterrer vivante comme ça on se débarrasse une bonne fois pour toute du boulet de la société ?! »

Suite à cette éviction, les parents de Théa se sont débrouillés pour que cette fine équipe ait connaissance des progrès de Théa sans eux, ce qui les a rendus d'autant plus furieux et a induit en représailles le marquage au fer rouge, de la famille, dans tous les CAMSP de leur région !

Chapitre 2 - Théa, le handicap et l'école

Quatre années de presque bonheur à la crèche, du coup dans la lancée, au regard des progrès de Théa, et grâce à la loi du 11 février 2005, Théa est inscrite à l'école. La maman monte le dossier MDPH (Maison Départementale Pour le Handicap) pour une demande d'AVSi (Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel).

Simultanément, quitte à remplir un dossier de plus de 10 pages, la maman effectue des demandes d'orientations dans des centres spécialisés, ainsi que des demandes de carte d'invalidité et de stationnement.

Elle visite et rencontre avec Théa les centres en question. Là, surprise, en OFF les représentants de ces centres expliquent en substances à la maman ce qui suit : « Ah oui mais en fait Théa elle est polyhandicapée mais pas comme les autres ! Et puis elle est jeune encore, et puis on voit qu'elle a du potentiel et puis avec le plateau technique que vous avez mis en place nous on ne peut pas faire, on ne sait pas faire et de toute façon nous n'avons pas les budgets pour faire ! » Que faire ? Il est définitivement évident que l'école reste la meilleure option pour le bien être, l'épanouissement de Théa !

Donc go pour l'école ! L'objectif de cette scolarisation étant la continuité de la socialisation et comme personne n'est en mesure d'expliquer ce qu'a Théa peut être que par l'observation, la stimulation d'une autre manière elle apprendra les couleurs, les formes, etc...

Trois années de cauchemar commencent ! Les enfants les parents sont ravis de voir Théa à l'école quelques heures par semaines. Le corps enseignants et les AVSi beaucoup moins.

Théa a droit à 12h par semaine d'AVS oui mais voilà pas d'AVS, donc Théa ne fera pas sa rentrée scolaire ! Dans l'intervalle, la maman de Théa s'est arrêtée de travailler l'emploi du temps de Théa étant trop complexe pour assurer un minimum d'équilibre entre vie de famille et vie professionnelle... Vous allez vite comprendre au regard d'un exemple d'emploi du temps que la maman de Théa devait gérer.

Ainsi donc quelques mois plus tard victoire une AVS est nommée. Oui mais Théa n'ira qu'une 1h30 à l'école le matin et l'après-midi si l'AVSi est présente. Du coup voici l'emploi du temps de cette période, à vous d'apprécier la possibilité pour cette maman de travailler en plus d'assurer les allers-retours à l'école et les prises en charge thérapeutique :

  • 8h30 les 2 enfants sont amenés à l'école
  • A 10h30 aller chercher Théa
  • A 11h30 Récupérer le grand frère de Théa
  • A 13h30 Ramener les 2 enfants à l'école
  • 15h Retour à l'école chercher Théa
  • 16h30 Retour à l'école pour récupérer le grand frère de Théa

Bien sûr au milieu de tout cela se greffe les prises en charge de Théa !

Peu lui importe la maman de Théa fait cela pour SES enfants, vaille que vaille elle se plie à toutes les adversités, contraintes, imprévus.

Le seul point que la maman de Théa n'avait pas anticipé et perçu est que les AVS allaient se succéder, se mettre en arrêt maladie intempestifs et que certains enseignants allaient faire un rejet viscéral de sa fille !

Les parents de Théa ont vécu de très grands moments :

  • A chaque réunion éducative la psychologue scolaire qui explique que c'est compliqué car Théa ne colle pas les gommettes et que les évaluations nationales ne sont pas réalisables pour Théa. La maman de Théa : « Euh oui mais Madame, vous êtes une enseignante qui a eu 50h de formation en psychologie comment pouvez-vous, vous revendiquer psychologue ? Je vous rappelle que Théa va à l'école très peu de temps par semaine et qu'il est question de socialisation et d'observation pour elle, et elle a une AVS ? » Et là, la psychologue scolaire : « mais vous savez c'est difficile le handicap, et nous ne sommes pas formés, et Théa est handicapée ! ». Bon ben là que dire ! La maman de Théa: « et la loi du 11 février 2005 vous en faites quoi ? ». Elle « mais Théa n'a pas sa place à l'école puisqu'elle ne fera jamais rien de sa vie ! ». A cet instant la maman de Théa abasourdie, rend les armes !
  • Ou encore l'AVS qui dit « pfff Théa c'est quand même moins bien que les autres enfants car elle ne parle pas et ne marche pas et en plus il faut la changer et lui donner à boire au biberon ». La maman de Théa naïve « mais Madame si vous avez un job c'est justement car ma fille est handicapée ! ». Elle « oui mais c'est difficile vous savez elle est handicapée ! »...
  • Les parents ne comptent plus les tasses à café retrouvés dans la poussette de leur fille, rendu très poliment par leurs soins et propres ! Même pas un merci ni une gêne quelconque de la part de l'AVSi ou de l'enseignante.
  • Des pages du cahier de liaisons qui disparaissent quand la maman dit « euh là vous avez écrit que vous avez fait ça avec Théa à la récréation mais comment se fait-il que des parents me disent qu'ils ont vu Théa sous le préau seule, tournée vers le mur pendant que vous étiez assise sur un banc à boire un café ? »
  • Ou encore les parents récupèrent leur fille pleine de pipi, alors qu'il fait -10° dehors et que donc l'enfant est congelée ! Là la maîtresse qui rétorque aux parents « Ben quoi vous voulez qu'elle soit comme les autres à l'école alors voilà ce matin c'était activité dehors et on a autre chose à faire que de changer un enfant qui n'a pas acquis la propreté ! »
  • Ou encore Théa est privée de sorties scolaires car l'AVSi qui pour une fois est une perle, se voit réquisitionnée par la direction de l'école pour s'occuper des enfants valides lors de la sortie !
  • Les parents récupèrent le biberon de Théa avec une tétine remplie de moisissures. Et là il est dit aux parents « vous ne croyez pas que l'on va en plus nettoyer sa tétine de biberon ! »
  • Le motilo utilisé à la crèche est laissée à l'abandon car de l'avis de l'école, l'AVS à autre chose à faire

Ceci, ne sont que quelques exemples des 3 ans vécus à l'école et ce sont les parties les moins choquantes.

Inutile de préciser que Théa ne voulait plus aller à l'école, qu'elle ne progressait plus ou très peu et qu'après bon nombre de courriers au ministère de l'Éducation Nationale, au Rectorat, aux Inspecteurs de l'Éducation Nationale, au Président de la République, tout est monté d'un cran.

Donc, après avoir déposé une main courante pour maltraitance, décision est prise, les parents de Théa lui créent un centre à domicile adapté à sa prise en charge thérapeutique et surtout sans Éducation Nationale.

La maman de Théa écrit à l'Éducation Nationale précisant pourquoi elle retire son enfant de l'école et elle reçoit en réponse un courrier très officiel lui indiquant qu'en optant pour une instruction scolaire en-dehors du système conventionnel elle s'expose à des sanctions pénales !

Pour en rajouter une couche, les parents de Théa sont évalués par une Inspectrice de Circonscription et une psychologue scolaire, pourquoi ? Parce que Théa est déscolarisée bien sûr mais, et surtout, parce que des signalements ont été faits à l'encontre de la famille par l'école et par l'aide à domicile de Théa !

Heureusement après, 3h d'entrevue et avoir sorti TOUS les classeurs médicaux, thérapeutiques, attestations de médecins, spécialistes, thérapeutes les parents de Théa ont été lavés de tous soupçons et tout s'est arrêté ! Pour autant ils ont eu beaucoup de chance car malheureusement pour beaucoup de familles les événements ne s'enchainent pas de la sorte !

Chapitre 3 - Les prémices de la Charte

Une parenthèse dans l'histoire de Théa et sa famille s'impose.

En effet, de part toutes les mésaventures traversées par cette famille, l'histoire incroyable de cette petite fille qui a alors environ 6 ans, la maman de Théa ne cesse de s'interroger sur cette vie, cet emploi du temps sans cesse jalonné d'imprévus, cette course contre le temps, cet isolement social et professionnel qui s'installe, etc...

Pourquoi les accompagnants ne pourraient pas « souffler » un peu durant la séance du patient ou en profiter pour avoir eux-mêmes une séance de kiné, de bien-être, de sport, ou encore se poser avec d'autres accompagnants et discuter ?

Pourquoi les thérapeutes ne se réunissent pas dans un même lieu ?

Pourquoi les AVS ne sont pas formées ni rémunérées comme un vrai emploi ?

Pourquoi faire une loi sur l'inclusion des enfants en milieu scolaire ordinaires si cette inclusion n'est pas effective, efficiente, préparée ? C'est vrai on vote une loi super pour autant dans la réalité rien est prêt, les enfants dits différents sont presque encore plus rejetés qu'avant cette loi ?

Pourquoi la liberté de choisir son thérapeute en France est bafouée par certaines institutions qui imposent les soins aux familles, allant jusqu'à les menacer « s'ils s'entêtent à faire appel à des thérapeutes en libéral »?

Pourquoi subir des signalements auprès des services sociaux allant jusqu'au placement au motif qu'un médecin, un enseignant, une institution a décidé que les parents ne faisaient pas comme il faut avec leur enfant différent ?

Pourquoi rien ou quasi rien n'est accessible à Théa ?

Comment faire lorsque l'habitation où réside une famille est à étage et que l'enfant grandi vite, très vite, comment aménager cette habitation ?

Pourquoi des thérapies reconnues dans des pays étrangers et européens ne sont pas reconnues en France ?

Pourquoi toutes ces tracasseries administratives en plus ?

Pourquoi le matériel adéquat et conforme aux normes françaises est considéré comme du luxe en France ?

Que fait la recherche, pourquoi nous refuse-t-on certains protocoles de recherches génétiques (entre autre) ?

Pourquoi une handimum, n'a plus la possibilité d'avoir une vie professionnelle ?

Pourquoi les centres ne sont pas adaptés ? Pourquoi des listes d'attente aussi longues ?

Pourquoi catégoriser le handicap, la maladie ? Et pourquoi la société estime que certains handicaps ont plus de valeurs que d'autres ?

Et des pourquoi, des pourquoi, inlassablement des pourquoi !

A cette période la maman de Théa se dit: « bon en fait nous, nous n'avons clairement pas de chance, surtout Théa ! En fait Théa est tellement dans l'exception de l'exception, l'extraordinaire de l'extraordinaire que la science a ses limites c'est comme ça ! Et du coup la société a ses limites ! C'est tombé sur nous bon ben voilà il faut l'accepter ! Nous, nous serons seuls, nous allons nous débrouiller et voilà ! ».

Curieuse et peut être pour se rassurer sur sa position d'alors elle s'intéresse de plus en plus à tous handicaps/maladies... Que n'allait-elle pas découvrir au fil des ans avec effroi...

Voici, à cette période, sa réflexion car comment accepter et surtout vivre avec l'inacceptable sans cela !

Mais reprenons le fil de l'histoire de Théa... 

Chapitre 4 - Théa, les aides à domiciles. Maman aidant familial !

L'école étant devenue donc interdite à Théa, les centres clairement pas adaptés, de toute façon avec une liste d'attente ne se chiffrant pas en mois mais en années, la maman de Théa décide quasi unilatéralement avec elle-même, son époux, les thérapeutes de Théa de tout mettre en œuvre pour son épanouissement, ses prises en charge à la maison tout du moins avec des thérapeutes exclusivement en libéral. Et en adéquation avec une réalité purement factuelle leurs moyens financiers.

Théa a donc des prises en charge en psychomotricité, ergothérapie, en équithérapie, orthophonie (pris en charge sécu), kinésithérapie (pris en charge sécu), aides à domiciles (prise en charge MDPH), maman aidant familial (dédommagement MDPH qui financent les prises en charges non remboursées). Et c'est ainsi que la boucle est bouclée pour le financement des prises en charge de Théa !

Dans le chapitre école a été énoncé les aides à domicile. Pour faire court, lorsque la MDPH propose une PCH, Prestation de Compensation du Handicap (au nom de l'enfant), ils calculent un volume horaire annuel, ramené en mensuel aux besoins de la personne en situation de Handicap.

La maman de Théa est donc l'aidant familial de sa fille pour accomplir avec et pour elle tout ce qu'elle ne peut pas effectuer seule ! Dans son cas TOUS les gestes quotidiens ! Ce nombre d'heure est considéré comme un dédommagement pour avoir cessé tout ou partie son activité professionnelle si l'aidant en avait une avant ou pas. Ceci est une explication sommaire de ce qu'est et comment fonctionne une PCH. Les détails croustillants vous sont épargnés car ce serait très long, fort complexe, voire même ennuyeux

Toujours est-il que sur les heures de PCH aidant familial, il est possible de partager ses heures d'aides humaines avec des organismes extérieurs. Là aussi version courte, la famille de Théa a opté pour le système d'aides à domicile géré par un organisme agréé par le Conseil Départemental et ils reçoivent au nom de leur fille des CESU pré-payés chaque mois correspondants aux nombres d'heures cédés du nombre d'heures de l'aidant familial, donc du nombre d'heures d'aidant de sa maman, qui pourtant s'occupe de sa fille H24 ! Oui le système semble parfois peu cohérent et d'une complexité sans nom. En réalité théorie et réaité terrain entrent en conflit ! Mais ceci est un autre et long débat !

Tout le monde est là ? Personne ne s'est perdu en chemin dans les méandres administratifs ?!

Ces aides à domicile sont comme l'aidant familial la tierce personne de la personne en situation de handicap, donc la tierce personne de Théa. Pour l'aidant familial, ces aides à domicile c'est comme un relais pour soulager l'aidant, lui permettre de travailler, ou de pouvoir faire les courses, ou de se rendre à des consultations médicales ou même être à 4 mains pour s'occuper de la personne en situation de handicap.

Ça c'est pour la théorie, car dans la réalité, ce métier n'étant pas reconnu, les intervenantes étant rémunérées au lance pierre, des fois même elles payent pour travailler, etc... Les organismes ne trouvant pas du coup de personnel qualifié, se retrouvent en pénurie et donc embauchent quasiment au petit bonheur la chance, juste pour placer un intervenant et donc honorer leur contrat !

Voici un échantillon non-exhaustif des « cas » d'aides à domicile que Théa a eu :

  • Une intervenante avec des pensées suicidaires
  • Une soi-disante professionnelle mais pfff le handicap ce n'est pas drôle et Théa n'est pas propre donc il faut changer les couches et ça pue !
  • La jalouse (on se demande de quoi) qui diffame et tente de coller un signalement à la famille
  • Celle qui déclare un faux accident du travail pour tenter de se mettre en invalidité mais qui travaille en toute illégalité dans des champs.
  • Celle qui plante au dernier moment l'intervention prévue parce qu'elle en a marre de son employeur : autrement dit qui fait un abandon de poste !
  • Celle qui se met en arrêt maladie avant même d'avoir pris son poste
  • Celle qui explique que le handicap c'est difficile donc l'aidant fait tout à sa place pendant qu'elle fume ou qu'elle se repose sur le canapé
  • Etc, etc...

Ainsi donc entre les absences inopinées, les démissions, accepter un emploi qui en fait ne correspond pas aux compétences de la maman de Théa, et bien du coup elle s'est de nouveau arrêtée de travailler (alors qu'elle était à temps partiel) et c'est surtout retrouvée assistante des aides à domicile sans être rétribuée pour cela ! N'y aurait-il pas comme un paradoxe étrange et peu cohérent à tout cela ?

Pour autant parmi les aides à domicile il y aussi des pépites qui sont fantastiques !

Le problème : le système qui ne les reconnait pas et qui les use, donc elles finissent par quitter cet emploi car elles n'en peuvent plus ! Alors qu'elles adorent ce métier ! Curieux paradoxe là aussi non ?

En 7 ans Théa en est au 3ème organisme et pas loin d'une vingtaine d'aides à domicile ! Et Théa ne détient pas le record du nombre d'aides à domicile !

Pour autant, la famille continue avec les aides à domicile car Théa grandissant le handicap se fait plus lourd, la fatigue plus grande, des problèmes de santé arrivent et le constat est là, la maman de Théa peut pas (plus) être l'esclave de sa fille !

Ainsi donc, réunion de tribu et affinement de la stratégie, parce que Théa le réclame (oui elle ne parle pas mais vive la communication non verbale !) et après, que la maman de Théa ait pleuré toutes les larmes de son corps, décision est prise Théa ira en centre !

Chapitre 5 - Théa et le centre

Théa a grandi, les centres ne sont toujours adaptés et adaptables avec les thérapies dont elle a besoin pour autant force est de constater qu'elle a aussi besoin d'avoir SA vie avec des copains, des copines et un autre environnement complémentaire à son épanouissement.

Heureusement, Théa était sur liste d'attente depuis ses 2 ans du coup 9 ans plus tard elle est en top position sur les listes d'attente ! Trois places se libèrent dans le centre que ses parents et thérapeutes pensent le plus adéquat, pour elle, du coup en septembre Théa fait sa rentrée.

Ainsi donc Théa fait une adaptation remarquable et remarquée, elle va 4 jours par semaines au centre, les thérapeutes en libéral se sont adaptés à son nouvel emploi du temps et certaines prises en charge à domicile s'en trouvent diminuées.

Théa adore prendre le minibus qui vient la chercher, adore les nouvelles activités proposées par le centre. Elle est juste plus fatiguée car tout l'intéresse et qu'elle est très observatrice ce qui lui demande une énergie de dingue.

Mesdames épilepsie et scoliose qui dans l'intervalle de toutes ces années ont fait leur apparition sont quasi sous contrôles.

Théa est donc heureuse, épanouie et progresse toujours ce qui pour ses parents est le principal !

Toutefois, attention centre ne veut pas dire possibilités 100% garantie de reprendre une activité professionnelle.

Tout d'abord car la problématique de la fiabilité des aides à domicile n'est pas résolue. Ensuite il faut préparer Théa le matin et le mini-bus vient la chercher pour 8h10 et la ramène à 17h voir 16h45.

D'autre part, le mercredi Théa ne va pas en centre car trop fatiguée. Et qui dit centre dit collectivité donc maladies !

Même si madame épilepsie est quasi sous contrôle des blagounettes ne sont pas exclues !

Il y a les périodes de vacances à gérer et la MDPH légitimement retire des heures d'aides humaines puisque Théa est en centre !

Donc en cas de reprise d'activité professionnelle comment faire lorsqu'il faut aller chercher l'enfant en urgence, comment faire le matin et le soir, comment faire pendant les vacances, surtout si les heures d'aides humaines sont en chute libres ? Pour rappel Théa n'est pas autonomes elle dépend d'une tierce personne à 100% !

Ainsi donc et à titre d'exemple entre septembre et janvier Théa a été absente 66 jours (hors vacances) !

Par chance, car oui c'est une chance, le centre de Théa a une assistante sociale attentive qui a averti la famille de ce nombre élevés d'absences et a pris la liberté en accord avec la direction de rédiger des courriers pour la MDPH afin de réviser le nombre d'heures pour les aides humaines !

Soyons honnêtes ce ne sont pas toutes les assistantes sociales ni tous les centres qui agissent de la sorte, ni toutes les MDPH qui acceptent ce genre de révision !

Chapitre 6 - Et maman pendant ce temps ?

Durant toutes ces années vous l'aurez compris la maman de Théa, quelque peu têtue et tenace a tenté de trouver LA combinaison lui permettant d'être maman, épouse, avoir une vie sociale et une vie professionnelle. Car pour cette maman, être mère au foyer n'est pas un choix volontaire c'est une réponse à une donnée non négociable : le handicap de sa fille !

Après l'annonce ou plus exactement, la non annonce du handicap de sa fille, elle a continué son travail en congé parental partiel. L'emploi du temps familial devenant trop compliqué à gérer en plus d'un travail (même à temps partiel) : les rendez-vous et prises en charge de Théa, le fils aîné, la maison, etc... l'arrêt de l'activité professionnelle fut la seule réponse dans l'instant.

Mais têtue et tenace donc, cette maman a entrepris de reprendre ses études en mettant en place le système des aides à domicile, puis a enchainé un stage de 6 mois puis a retravaillé dans la foulée. Pour autant, les charges, les contraintes étant toujours les mêmes, sans compter la nouvelle donne de la non-fiabilité des aides à domicile, l'incompatibilité entre vie de famille, handicap et vie professionnelle s'est de nouveau posée !

Pour autant, après un an d'arrêt professionnel la maman de Théa a opté pour une nouvelle stratégie professionnelle, trouvé une activité professionnelle, proche de son domicile, avec des horaires plus souples, toujours un temps partiel... Mais, patatras encore et toujours la même incompatibilité avec en plus l'erreur d'avoir accepté un emploi dans lequel elle ne se retrouvait pas (même si mon employeur était très gentil et conciliant). Donc puisque Madame était têtue, son corps lui a dit STOP et donc BURN OUT ! Inutile de préciser que se fût un « arrêt buffet » sans appel !

Mais vous, l'aurez compris rien n'arrête cette maman, donc elle s'est orientée ou plutôt l'opportunité de travailler depuis son domicile est venue à elle par le biais de la VDI (Vente à Domicile, vous savez comme la célèbre marque de boite en plastique !). Cette « combinaison » semblait idéalement adaptée et répondait à beaucoup de critères, possibilité de travailler à domicile, emploi du temps sur mesure, produits cosmétique que la maman adore, équipe sympa, formation comprise, etc.

Seul hic, qui fut une grande découverte pour cette maman, la voilà paralysée (sans mauvais jeux de mots !) à l'idée de vendre des produits même si elle les adore, et développer une équipe depuis son salon quand soi-même on ne souhaite pas vendre, tout de suite cela se complique ! Sa carrière de VDI s'est donc interrompue, à regrets mais interrompue.

Toutefois, cette expérience lui a permis de comprendre qu'avecqu'avec les nouvelles technologies, les nouveaux codes professionnels qui apparaissent, peut-être y a-t-il une combinaison enfin possible à sa situation si particulière et à la fois si ordinaire ?

Parallèlement à cette obsession d'avoir une activité professionnelle, depuis des années cette maman observe, lit, écoute des témoignages de familles, de personnes en situation de handicap. Elle s'intéresse à tous les handicaps, toutes les maladies. Elle veut savoir et comprendre ce qu'il se passe pour les autres.

Comme évoqué précédemment très certainement cherchait-elle par cette quête un moyen de se rassurer, de se dire : « bon ben définitivement pas de bol, Théa est trop dans l'exception c'est pour ça que pour elle, pour ta famille, pour toi, un pseudo retour à la normale n'est pas possible ! »

Et là qu'elle fut sa surprise, une effroyable surprise ! Dans les faits quel que soit le handicap, la maladie, les problématiques sont identiques aux leurs, même pour des enfants qui marchent et parlent !

ISOLEMENT, ABANDON, EXCLUSIONS SOCIALES ET PROFESSIONNELLES, SOUFFRANCES, USURE, REJET DE l'ÉCOLE, etc. Et pire la MORT ! Soit le SUICIDE soit UNE MORT LANCINANTE !

Tout est identique ! Donc en fait, Théa et cette vie Hors du Commun n'est pas un cas isolé de part son "errance" médicale ! Ils ne sont pas SEULS ! VOUS N'ÊTES PAS SEULS !

En réalité, près de 9 millions de personnes sont en situation de Handicap et selon un rapport de l'INSEE 20 millions de Français seraient touchés par une maladie chronique ou en situation de Handicap !

Et autre point commun énormissime il n'existe pas (ou très peu) de soins et de thérapies adaptés et adaptable à la personne et sa famille !

Ayant du mal à croire en ce constat plutôt affligeant, cette maman creuse davantage et là elle trouve un nombre incroyable d'initiatives, projets, entreprises, créés pour trouver des solutions puisque tout est à réaliser et de surcroît sans argent public ! Alors certes localement, à petite échelle mais des solutions existent et pas qu'à l'étranger en France également !

Des solutions existent, des solutions viables, génératrices d'emploi et l'État ne fait rien ????

Chapitre 7 - La naissance de la Charte Nationale du Handicap/Maladie

En cette fin d'année 2016, les parents de Théa avaient pris la décision de monter un projet professionnel commun qui lui permettrait d'avoir une activité professionnelle depuis son salon, via internet, nécessitant peu de déplacements et pouvant s'adapter à son emploi du temps yoyo ! Autrement dit, décision était prise de mettre en place SON JOB sur mesure avec l'aide de son époux !

Puis arrive le 25 novembre et tout est remis en cause !

Cette maman fait une vidéo réaction, qui n'est ni plus ni moins que le cri d'une maman, elle post sur mon mur Facebook et là se produit ce qu'elle n'imaginait pas possible ! Cette vidéo flambe ! En moins de 4 jours 2 millions de vues, 50 00 partages, des milliers de témoignages, de messages privés... Et 5% de détracteurs mais pour le coup d'une violence inouïe ! Non préparée à cela, elle retire cette vidéo, refuse toute intervention médiatique et fonds financiers pour créer une association !

Pour autant elle est sollicitée au niveau politique de manière indirecte. Et oui, elle n'avait pas pensé que nous entrions en période électorale pour les présidentielles et les législatives !

Elle émet des idées, des propositions en pensant naïvement que cela va être porté par des politiques ou le gouvernement et non ! C'est à elle qui incombe de rédiger ses idées et une Charte Nationale du Handicap. En effet, son idée de base est de réaliser la COP 21 du Handicap mais Franco-Français, de réunir tous les présidentiables, qu'ils soient d'accord sur une charte commune pour le Handicap comme ça quel que soit l'issu des élections le handicap ne serait pas une fois de plus qu'une simple promesse électorale !

Au regard des 40 ans de retard de la France sur cette question, elle rédige une Charte avec 11 propositions et solutions concrètes soit 11 PILIERS, qui se veulent donc des fondements !

Cette Charte est son constat certes mais il s'agit surtout de VOS expériences, VOS initiatives qu'elle met en avant, qu'elle tente de porter auprès de nos politiques dans un esprit apolitique et de VOLONTÉ NATIONALE.

Aujourd'hui, bien qu'ayant voulu réunir en toute discrétion, sans pression les différents acteurs politiques de notre Nation, de manière la plus apolitique qu'il soit, elle n'a comme réponse que du SILENCE ! Aussi a-t-elle décidé, entourée d'une micro équipe de porter à votre connaissance ce que les politiques veulent ingnorer !

A priori, une Charte qui se veut positive, constructive, fédératrice, la première pierre à l'édifice dérange !