A propos de nous

La Charte Nationale Handicap est le fruit d'une démarche de co-construction de 2 mamans.



Sur le fond, Stéphanie TISSIER révèle son expertise de terrain et rédige une synthèse des besoins en 11 propositions concrètes. Sur la forme, Sabah LAUNAY propulse la Charte sur les réseaux sociaux en créant un site dédié. Toutes les deux, portent ce manifeste aux différentes équipes de campagne depuis fin 2016.

La Charte qui se veut positive, constructive, fédératrice, initiatrice d'une réelle transformation de la prise en charge du handicap, est adaptée et adaptable à tous type de handicap et inscrit les ressources du handicap comme réelle valorisation sociétale. 

Stéphanie TISSIER

  • Assistante en Direction Financière et Juridique Spécialisée en Projets Transverses depuis 15 ans - Créatrice d'Entreprises -
  • Intervenante associative et Lanceuse d'alerte Handicap
  • Maman de 2 enfants, dont une fille en situation de polyhandicap atypique non étiqueté.

"Je suis une citoyenne qui depuis 20 ans vit le Handicap et plus précisément une maman qui depuis 11 ans le côtoie, le subis quotidiennement au plus près. Mon constat aujourd'hui, est que la vie avec un handicap va de paire avec souffrance, isolements social et professionnel, exclusion, usure psychologique, épuisement physique.

Ne supportant plus de vivre, lire, observer toutes ces souffrances, de subir ce marathon sans relâche et aux fins trop souvent douloureuses, j''ai décidé de rompre le silence qui règne en maître absolu autour du Handicap.

Mon objectif premier étant d'agir positivement, de fédérer d'autres acteurs avec la volonté de créer une démarche commune à tous types de handicap ou de maladie.

Effectivement, suite à l'analyse et la confrontation de mon vécu à toutes les histoires et expériences de personnes en situation de handicap, de parents, de proches, de patients, etc. que j'ai pu découvrir au cours de toutes ces années, je me suis lancée dans le pari fou d'élaborer comme une synthèse de cette analyse, un manifeste, afin de porter aux pouvoirs publics cette situation alarmante. » 

Stéphanie TISSIER

Sabah LAUNAY

  • Consultante Senior en Systèmes d'Information RH depuis 16 ans, spécialisée dans la transformation de processus métier
  • Enseignante Université René Descartes en Ingénierie des Systèmes d'Informations et Gestion de Projets Informatiques (Masters I et II)
  • Maman de 2 enfants, dont une fille de 8 ans atteinte de paralysie cérébrale à la suite d'une erreur médicale à la naissance.
  • Fondatrice de l'Institut Mécénal d'Accompagnement en Neurotraitements

       - Organisatrice de séjours à l'étranger pour enfants en situation de handicaps moteurs
       - Conceptrice d'une application à destination de l'évaluation de l'efficience des thérapies motrices, comportementales et cognitives.
      - Projet de création d'un réseau de recherche européen basé sur une approche bio mécanique de l'évaluation du handicap moteur.

« Même si avant notre basculement brutal dans le monde du handicap, mon mari et moi même, étions un couple fort, préparé et apte à encaisser les épreuves, j'ai bien cru que les circonstances de mon accouchement allaient nous briser à jamais. Au contraire, nous nous sommes relevés endurcis, combatifs, moins confiant envers le corps médical, avec une vision plus claire sur l'incapacité du système à répondre aux besoins de notre fille dès le départ. Je me rappelle d'un regard accablé que nous avons échangé il y a 8 ans, qui disait 2 choses : « ...et il y a des millions d'enfants qui ont été traités comme ça ??! C'est donc comme cela que sont considérés les parents d'enfants malades ??! »

Depuis, j'ai appris à déceler, comprendre, expliquer, excuser parfois et relier toutes les failles de notre système de prise en charge du handicap, et plus globalement du business de la dépendance. Mon ambition aujourd'hui est de proposer une prise en charge basée sur une vision nouvelle orientée sur l'expérience des parents, ainsi que transformer les différents dispositifs existants sur le cycle de vie de chaque type de handicap.

Mon ambition n'est pas de diriger une énième association représentative subventionnée au sein de laquelle les bonnes âmes se perdent au profit d'ambitions personnelles. Je souhaite proposer une alternative efficace, transparente et chiffrée, où chaque projet personnalisé d'un enfant peut être aisément évalué, et où seules les pratiques les plus efficientes sont retenues. Je ne suis qu'une maman parmi les 7500 chaque année qui basculent dans un monde où tout est contrainte, rejet, impossibilité, ignorance et où la vie est empoisonnée par une vision vielle de 50 ans.»  

Sabah LAUNAY

LA RENCONTRE

Fin 2016, ces 2 mamans d'enfants en situation de handicap ont décidé de mener des projets communs pour porter à la connaissance des pouvoirs publics, dans le cadre de la campagne présidentielle, leur vision d'une société inclusive et innovante sur l'ensemble des chantiers du handicap.

Stéphanie ayant déjà rédigé 11 propositions, elles décident de promouvoir ce qui s'appellera désormais la « Charte Nationale Handicap », dans une volonté de faire adhérer tous candidats présidentiables à ces principes fondateurs d'une réforme engagée de la prise en charge du handicap de demain.

Suivies et encouragées par d'autres mamans, Stéphanie et Sabah ont porté ce texte en communiquant avec les équipes de campagne des candidats. Ce texte a unanimement remporté l'adhésion informelle de tous, mais pour des raisons de « communication de campagne », les 2 mamans n'ont pas reçu l'écho espéré : une signature COLLECTIVE pour défendre des besoins APOLITIQUES.

Peu importe, le combat continu pour faire connaître la charte, Stéphanie enchaine les interviews radio et médias, Sabah les rencontres et la création du site, et très vite, des centaines d'autres familles, professionnels, citoyens engagés et personnalité publique ont soutenus cette démarche de la Charte, qui représente un réseau citoyen, concerné ou non par le handicap ou la maladie, et arborant les besoins pour TOUS HANDICAPS, TOUS AGES ET TOUTES MALADIES CHRONIQUES.